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关爱渐冻人 我们在一起
作者: 来源: 日期:2015/9/8 8:18:49  点击:70 加入收藏 

——中南大学第二附属小学六(二)班

许津畅

“渐冻人”,当我第一次接触到这个名词时,我不能理解这个词代表怎样一个团体!今年暑假,在社工杨阿姨的牵引下,我有幸走近了这个团体,认识了他们,参加了“关爱渐冻人,我们在一起”的公益志愿活动后,我的心灵更是倍受震撼!

“渐冻人”医学名叫:ALS(肌萎缩侧索硬化),即运动神经元病,是一种致命的神经病变性疾病。由于患病率低,社会对该病的了解也较少。通常把这类患者称为“渐冻人”。全球每90分钟就有1个ALS患者被夺去生命。该病被世界卫生组织列为五大绝症之一,由于该病的病因尚不明确,也没有有效的治愈方法,加之病人生活相对隐匿,虽然患者非常需要他人帮助,但长期以来他们的病情与生活不被常人所知。他们一直是最弱势、最没有声音的一群,他们更需要关心和支持。

7月的那天,雷暴雨一定在下,清晨,我们冒雨来到了长沙市郊区一户“渐冻人”家庭,她是一位妈妈,有个十岁可爱的儿子,与我相仿。这位妈妈已患病六年多了,四身无力,身体扭屈,长年躺在病床上,生活完全不能自理。在阴暗潮湿的短砖房里,只有一张很破旧的床,一部老得只能隐约看到图像的电视机及一张四脚都不平整的桌子。我在房子里呆了几分钟,想与她聊聊,可难闻的异味让人觉得心中很是压抑。可这位妈妈一直在笑,笑得那样简单,她没有难过,没有放弃,没有抱怨,只有接纳、忍耐与宽容。此时,她的笑是与这房子的环境形成对比,那瞬间的她,像朵芙蓉花般永驻在我心头。

其实,渐冻人思维能感受到身体一点点僵硬不听使唤,感受到饮食越来越难以下咽,从脚到头,从嘴到五脏六腑,到最后,胃部切除,呼吸道僵硬,最后只能靠输液,看呼吸机…….;看到那么多象霍金一样的渐冻人还那么坚强地与命运抗争,才知道什么是乐观;看到这多被病魔折磨的渐冻人,才知道健康的我们是多么幸福和幸运.....

“渐冻人”,她这是怎样一群坚强的人,一群需要大家关心、关注、关怀的群体!我第一次参加这样有意义的社会志愿者活动,感受到大爱、真情与坚强快乐的活着多么重要!我一次次在掌声中有想哭的冲动,一次次告诉自己与他们相比我们的很多欲望与想法太世俗!今天,虽然风雨交加,风雨在哭泣,似乎是在倾诉着渐冻人的悲哀。虽然天是冷的,可是我的心是无比温暖的,因为我帮助了这么多需要帮助的人,即使是一句温暖的话语。是呀!我们生活中的不如意算什么呀?其实世界上还有这么多需要帮助的人在等待着人们的帮助。俗话说“天生我材必有用”,我相信只要有坚定、坚强的心,明天更美好!我们一起学会放慢脚步,去真心拥抱世间最平凡的爱与温暖,去关心更多需要帮助的人。


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